５月２７日付けの宮崎日日新聞に、家内の写真とともに予想以上に大きく
扱われている記事が目に入った！！。
　この記事は、パソコンでも見ることができるので、是非、皆様も一度ご覧
になってください。
　前にも書いたように、家内の病気は余りにも症例が少ないため（！？）に
国から難病に指定されていません。記事を読んでいただけると分かるのです
が、週２回位通院のために使うタクシー代、家事ができないため頼むヘルパ
ー代、発作に備えるための訪問看護代を合わせると、月に８万円以上かかっ
ています。
　もし,”難病”に指定されたら、私たちの負担も随分変わってくると思いま
す。その為に、現在、〝難病”の指定を目指して、署名活動を行っています。
　今の医学では、原因がつかめず、治療の方法がわからない病気だからこそ
一人でも多くの方に署名をしていただけると幸いです。
　　＊尚、連絡先は、ＮＰＯ法人県難病支援ネットワークの首藤正一さん
（０９０－１３４１－１６９６）までお願いいたします。

　　　　　　　ｂｙ　　　ゆう